Si bien innumerables personas conocen la esclerosis múltiple (comúnmente conocida como 'EM') por su nombre, la afección en sí misma sigue siendo un misterio para muchos miembros de la comunidad médica y laicos por igual. Sin embargo, con más de un millón de personas ( 70 por ciento de ellos mujeres ) viviendo con EM solo en los Estados Unidos, ya es hora de que la gente entienda cómo es realmente vivir con esta enfermedad. Nos hemos asociado con tres mujeres con EM que están dejando las cosas claras sobre la enfermedad, contando sus historias de lucha, perseverancia y supervivencia.
1 Puede perder sensibilidad en todo el cuerpo.
Shutterstock
El entumecimiento es uno de los síntomas más comunes de la EM, y es uno de los Nancy Davis , fundador de la Carrera para borrar MS —Una organización centrada en la recaudación de fondos para la investigación de vanguardia sobre la enfermedad— que fue diagnosticada con EM en 1993, lo sabe muy bien. “Cuando me diagnosticaron por primera vez, me dijeron que nunca volvería a caminar y que tenía pérdida de sensibilidad en diferentes partes de mi cuerpo”, explica.
2 Puede temer perder la independencia corporal.
Shutterstock
regalos de aniversario de último minuto para esposa
Sin embargo, no son solo los síntomas físicos los que afectan a las personas con EM. El miedo a lo que pueda traer el futuro puede ser tan angustioso como los propios síntomas de la enfermedad. 'Estoy agradecidamente muy bien con mis síntomas de EM en este momento', dice Davis. “Sin embargo, siempre existe el temor de que ocurra una exacerbación y de que pierda la independencia para vivir una vida independiente y ser madre de mis hijos”.
3 Puede perder el control de su función motora.
Shutterstock / 9nong
Ese entumecimiento que a menudo acompaña a la EM, junto con la debilidad y la falta de coordinación, puede conducir rápidamente a una falta de movilidad. 'Mi primer síntoma de EM fue levantarme de la cama y caer al suelo porque mis piernas no funcionaban', dice Mary Ellen Ciganovich , autor de T.R.U.T.H Asumir la responsabilidad da rienda suelta a la verdadera curación y Palabras sanadoras, lecciones de vida para inspirar , a quien se le diagnosticó EM en 1986.
Aunque Cigonavich recuperó su capacidad para caminar, dice que ningún médico pudo averiguar qué le pasaba durante algún tiempo, algo que es cierto en muchos pacientes con EM. Según una investigación publicada en el Revista de neurología , el tiempo medio entre la primera visita a un especialista en EM y el diagnóstico de la enfermedad es de cinco a seis meses.
4 Su vista puede desvanecerse.
Shutterstock / wavebreakmedia
Si bien muchas personas experimentan una pérdida gradual de la visión a medida que envejecen, puede aparecer repentinamente en personas con EM, sin importar su edad. “Enseñaba en la escuela, volvía a casa para relajarme, tomaba un baño de burbujas calientes y mi vista se iba hasta que me enfriaba, luego volvía”, dice Ciganovich ”. Los síntomas iban y venían hasta que en 1986 me hicieron una resonancia magnética y me diagnosticaron esclerosis múltiple ”.
5 Puede experimentar dolor.
Shutterstock
Si bien muchos de los efectos secundarios de la EM son desagradables, una de las peores complicaciones de la enfermedad es el dolor que puede causar. Chantelle Hobgood , que ha estado viviendo con EM durante 26 años, dice que el dolor es uno de sus síntomas más frecuentes y 50 por ciento de los pacientes con EM experimentar lo mismo.
como se obtiene un recuerdo fotográfico
Sin embargo, el tipo de dolor que experimentan los pacientes puede variar. A menudo, incluye neuralgia del trigémino, un tipo de dolor facial intenso, signo de Lhermitte, dolor que se irradia hacia la columna y las extremidades y el dolor asociado con los movimientos espasmódicos que puede causar la enfermedad.
6 Es posible que tenga que soportar una fatiga extrema.
Shutterstock
Uno de los efectos secundarios más difíciles de un diagnóstico de EM es la fatiga constante puede encontrarse lidiando con un síntoma que Hobgood dice que experimenta hasta el día de hoy, y que afecta hasta 80 por ciento de las personas con EM.
7 Podría tener problemas cognitivos.
Shutterstock
Hobgood revela que uno de los síntomas de la enfermedad que la ha perseguido durante años es un problema cognitivo, y no está sola. De acuerdo con la Asociación Nacional de EM , más de la mitad de los diagnosticados con EM sufrirán algún tipo de disfunción cognitiva, incluyendo pérdida de memoria , problemas de atención, habilidades reducidas de procesamiento de información y problemas de procesamiento visoespacial.
8 Puede experimentar ansiedad.
Shutterstock
Según Hobgood, ansiedad frecuente ha sido una parte importante de su camino hacia la EM, y muchos otros pacientes con EM descubren que experimentan lo mismo. los Asociación de Esclerosis Múltiple de América informa que la EM y la ansiedad coexisten en el 43 por ciento de los casos, aunque la combinación suele afectar a más mujeres que hombres.
9 Puede experimentar cambios vocales.
Shutterstock
Actriz Selma Blair Un diagnóstico reciente de EM ha sacado a la luz uno de los síntomas más notables de la esclerosis múltiple: un cambio en la calidad de la voz de una persona. Mientras, en un entrevista reciente con Robin Roberts , La voz de Blair era temblorosa y lenta debido a una condición relacionada con la EM llamada disfonía espasmódica. Pero ese no es el único efecto secundario: muchas otras personas con EM experimentan una incapacidad para controlar su tono o volumen, así como ronquera general al hablar.
10 Puede sentirse deprimido.
Shutterstock
2 de varitas amor invertido
Junto con la ansiedad, la EM suele ir acompañada de sintomas depresivos , ya sea que estén vinculados de forma inherente a la enfermedad en sí o agravados por sus síntomas. De hecho, la investigación publicada en el Revista de neurología, neurocirugía y psiquiatría sugiere que hasta el 50 por ciento de las personas con EM sufrirán depresión en algún momento.
Sin embargo, a pesar de los cambios masivos que puede traer la EM, Hobgood dice que quienes padecen la enfermedad no deben perder la esperanza. “Es la pasión de mi vida ayudar a otras mujeres a ver el lado bueno de la vida y vivirla al máximo ... La EM ha sido una bendición para mí”, dice ella. “Puedo concentrarme en mi familia y tomar medidas todos los días para estar lo más saludable posible. No sobrevivo, ¡estoy prosperando! '
Para descubrir más secretos asombrosos sobre cómo vivir tu mejor vida, haga clic aquí para seguirnos en Instagram!
